una invitación al teatro ,una invitación a la vida

Hoy no voy a saludar , ni voy a hablar de moda , ni de la hipocresia de este mundillo , solo voy a tener palabras para una ASOCIACION , un NIÑO y unos PADRES .
Hay momentos en que la vida te envía señales , yo tuve la gran suerte que me invitaran a la Gala Benéfica  de ASDENT ,reconozco que no sabia de que iba esta enfermedad ,la enfermedad de Dent
( clickar ,pq yo no me atrevo a explicarla con tanta exactitud )  .
LLevaba días en que la vida ponía a prueba mi paciencia con según que …pero ver a Nacho , un niño de 2 años  y medio con esta enfermedad  ,hace que se te quiten las tonterías.
Es una enfermedad de la que  tan solo se conocen 14 casos en España ( si mal no recuerdo) ,una enfermedad minoritaria y de la cual las farmacéuticas no se hacen responsable , porque su responsabilidad parece ser es recaudar dinero para su arcas , no para la salud del  “cliente “.
Nacho el “torito” de Eva y David , que ha salido de 9 diagnósticos desde que estaba en el vientre de su madre ….es para que se te ponga todo el cuerpo alerta …ojoo!, no se nos pueden escapar situaciones como estas !!
Y allí , en la Gala ,con su madre y con su padre estaba Nacho , saludándonos a todos y jugando conmigo después de la Gala a comerle su manita y a correr por todo el escenario ! y eso que Nacho ayer no se encontraba en pleno rendimiento , su padre nos alertaba y me decía que no le extrañaba estar en dos días en el hospital porque lo veía apagado .
Dios mio ! no tengo mas palabras ,solo espero que si Nacho y estos padres pueden vivir con tanta intensidad y no demostrar en ningún momento desanimo por la vida ….todos seamos capaces de NO mirar a otro lado .
En la Gala participó de forma gratuita Santi Millan ( quien nos invitó a Ferran y a mi ) como presentador , Jose Corbacho ,Berto y Buenafuente , con unos monólogos que nos hicieron sacar una sonrisa y evadirnos de la rutina …”El humor es lo que nos queda en momentos tristes ” .
TODOS PODRIAMOS SER NACHO !
solo 0.33 ctms al dia nos separan entre poder tener cura o que todo quede en 14 casos sin tratamiento

1 Comment

  1. PREPPY PEOPLE “ART&iMAGE” , es desde hoy 25 de septiembre de 2012 otro punto de recogida para los tapones de plástico.
    Calle Mónec , 14 Barcelona
    Con ellos se pretende conseguir financiación para investigar y solventar al completa escasez de medicación para esta “enfermedad rara”.
    Gracias de corazón

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